RESOL LES TEVES INQUIETUDS SOBRE ELS CAVERNOMES: PREGUNTES FREQÜENTS I RESPOSTES DETALLADES

La incertesa sobre els cavernomes pot ser aclaparadora. Aquí trobaràs resposta a les preguntes més comunes, dissenyades per oferir-te claredat i confiança en el maneig de la malaltia.

Viatjar en avió suposa un risc de ruptura del cavernoma?

El risc de presentar un trencament d’un cavernoma durant el vol amb avió comercial és molt petit i no s’ha demostrat que volar s’associï a un increment de la pressió arterial o la intracranial entre els passatgers. 

És cert que s’han trobat 3 casos escrits de trencament, dos en el transcurs del vol i un després de l’aterratge, però en cap dels documents revisats: sumaris d’evidència, guia clínic i de consens s’inclou el diagnòstic d’un cavernoma entre les contraindicacions per a realitzar un vol amb avió. 

D’un 3% al 5% d’adults presenten un cavernoma, la gran majoria sense diagnosticar, i els desplaçaments en vols comercials que es realitzen a tot el món al llarg d’un any són uns 2,5 bilions. El fet que només hi hagi 3 casos escrits d’un trencament ajuda a concloure que la probabilitat és molt baixa.


Hi ha risc de sagnat d’un cavernoma en la realització d’esports?

No s’han trobat sèries de casos ni estudis que permetin estimar el risc de recurrència de sagnat en esportistes que presenten un cavernoma intracerebral. La taxa de re-sagnat d’un esportista és la mateixa que la d’una altra persona, no hi ha cap correlació de l’esport amb un major risc d’hemorràgia.

Com a molt, una guia de pràctica clínica basada en consens d’experts i realitzada després d’una revisió sistemàtica conté un apartat sobre un possible risc de sagnat que pot suposar la pràctica esportiva. Aquesta relació es dona en determinats esports i exercici extenuant (activitat aeròbica agressiva, aixecament de pesos), on els experts esmenten que la realització d’aquestes activitats pot provocar una deterioració del retorn venós que doni lloc a un augment de les pressions venoses perifèriques.


Després d’una cirurgia, poder tornar a sorgir cavernomes?

Quan es realitza una cirurgia es pretén extreure tot el cavernoma per evitar que en tornin a sorgir més, però el fet que tornin a aparèixer més inclòs després d’una cirurgia pot deure’s per alguns factors: 

Una de les primeres raons per les quals pot tornar a formar-se un cavernoma és si ha sigut un d’esporàdic o un hereditari. En el primer cas, solen ser troballes incidentals i no tenen una base genètica coneguda, fent que la probabilitat que es formi un de nou sigui menor pel fet que no hi ha cap causa de la seva aparició. Si és un cas de malformació cavernosa hereditària, la probabilitat que torni a sorgir un cavernoma després de la cirurgia és bastant alta. En aquests casos són causats per mutacions genètiques que provoquen que apareguin múltiples cavernomes al llarg del temps, fins i tot després d’una cirurgia. 

Després podríem trobar-nos en una situació poc comuna, on després de l’operació la inflamació i cicatrització poden contribuir a canvis en la vasculatura que podrien predisposar a la formació de nous cavernomes, però aquests casos són rars, perquè després de la cirurgia es solen dur a terme proves d’imatge per anar revisant l’evolució del tractament i comprovar que no hi hagi cap problema.


Puc conduir?

Les restriccions de conducció dependran molt de la posició del cavernoma, el tractament, els símptomes i de si ha sagnat o no. Si tens convulsions no és recomanable conduir fins que no hagis estat lliure d’embargament durant 12 mesos. També se’t pot impedir conduir si el risc d’un ictus és elevat o si pateixes de canvis en la visió.


Puc nedar?

Sí, no hi ha cap impediment que no et permeti nedar, però si presentes epilèpsia seria aconsellable nedar amb un acompanyant, assistir a una piscina amb un socorrista present i informar-los del teu estat.


Puc intentar tenir una família?

En el cas que el teu cavernoma hagi sigut esporàdic no hi ha cap problema en voler tenir fills, però en el cas que sigui la cavernomatosi familiar es pot demanar consell genètic a un especialista, sobretot pel fet que la CMF és un trastorn genètic autosòmic-dominant.


Quines condicions comporten a acceptar la cirurgia?

Abans de decidir operar-se d’un cavernoma s’hauria de tenir una discussió detallada sobre les opinions quirúrgiques amb el teu neurocirurgià. Realitzar la cirurgia implica sospesar riscos i beneficis i normalment els experts la recomanen si es compleixen 3 criteris: ets simptomàtic, el cavernoma ha tingut almenys dues hemorràgies i la seva eliminació causarà menys dèficits que una altra hemorràgia.


Hauria de preocupar-me per cavernomes en altres llocs del cos?

Els cavernomes són lesions benignes, és a dir, no són tumors en el sentit de multiplicar cèl·lules i créixer teixit i tampoc s’estenen a zones properes d’on es troben. Els cavernomes es poden trobar o a l’encèfal o a la medul·la espinal, llavors si et diagnostiquessin amb cavernomatosi múltiple (on hi ha presència de diversos cavernomes) possiblement voldries fer-te alguna revisió a la medul·la, però no és una cosa de la qual t’hagis de preocupar.


Què causa / pot causar una hemorràgia?

No es sap amb exactitud què pot causar l’hemorràgia. No hi ha proves que, per exemple, diguin que els medicaments com l’ibuprofèn o l’aspirina (que fan la sang més prima) puguin causar una hemorràgia, però es pot recomanar limitar el seu ús. També es diu que fumar cigarrets pot augmentar la inflamació del cavernoma i que el risc sigui major, o que la realització d’un esforç pesat o extrem també pot augmentar la probabilitat d’hemorràgia, però en general un cavernoma pot sagnar en qualsevol moment, hi hagi o no alguna causa.


Per a més informació:

Visita la pàgina web d’Alliance to cure

El meu TDR

Aquesta pàgina web és la meva part pràctica, on reuneixo la informació més important del meu TDR perquè sigui el més eficient possible.

La meva investigació completa, que he realitzat durant els últims 2 mesos, es troba al PDF enllaçat a continuació.

Si vol saber més sobre el meu treball, estaria encantada que el llegís.