UN ESFORÇ JUVENIL PER A DESMITIFICAR LA MALALTIA I PROMOURE LA CONSCIÈNCIA
Enfrontar una malaltia rara requereix més que només coratge; necessita coneixement. Aquí t’oferim les claus per entendre i portar aquesta condició desafiant.
Motivació
Com a afectada per la malaltia, sempre he tingut dubtes sobre ella i amb el meu treball de recerca he volgut reunir tota la informació possible per a poder saber més, però sobretot per a després poder utilitzar els meus nous coneixements per a ajudar a les altres persones que pateixen la malaltia i facilitar la recerca d’informació.
Cavernomatosi
És una malaltia composta per cavernomes, agrupacions anormals de vasos sanguinis semblants a un gerd, que poden estar presents al cervell o a la medul·la i ser esporàdics o genètics.
Testimonis
Explica’ns la teva història o llegeix l’experiència d’altres persones que, com tu, pateixen o coneixen a pacients amb cavernomes.
No estàs sol en aquest camí.
Preguntes
Al patir una malaltia rara ens solen sorgir molts dubtes sobre ella.
Troba en aquesta pàgina la resposta a les preguntes més freqüents fetes pels pacients.
Objectius
Descobreix els objectius que m’han guiat durant la realització d’aquest projecte: estan dissenyats per a il·luminar el camí cap a una millor comprensió de la cavernomatosi, oferint tant informació detallada com suport per als que el necessiten.
APRENDRE
Volia saber més sobre la
malaltia que tinc i
entendre-la millor.
ENSENYAR
Tant la gent que la pateix
com la que no hi hauria de
conèixer la malaltia.
DONAR SUPORT
Saber que hi ha més gent
com tu és gratificant i ens
hem d’ajudar entre tots.
RESOLDRE DUBTES
Poden sorgir-te moltes preguntes
que no qualsevol et pot
respondre, i s’han de resoldre.
Associacions
Descobreix les entitats que es troben a l’avantguarda en la lluita contra la cavernomatosi. En aquest apartat, ressaltem a les organitzacions, tant locals com internacionals, que treballen constantment per a millorar la vida dels afectats i avançar en el coneixement.
Asociación española de cavernomas
Aquesta plataforma ofereix informació detallada sobre el diagnòstic i maneig de cavernomes, així com recursos.
Cavernoma Alliance UK
Dedicada a donar suport a les persones afectades per cavernomes al Regne Unit, promovent la investigació.
Angioma Alliance
Centrada en la investigació i cerca de cures per als cavernomes, promovent l’avenç científic i el suport als pacients.
Cavernoma Society
Dona suport i recursos als pacients, amb l’objectiu d’augmentar la consciència i millorar la seva qualitat de vida.
NORD
Dona suport i recursos per a pacients amb malalties rares i fomenta la investigació per millorar tractaments.
American Stroke Association
Treballa per prevenir i tractar les hemorràgies cerebrals, oferint recursos educatius i suport per als afectats.
El meu TDR
Aquesta pàgina web és la meva part pràctica, on reuneixo la informació més important del meu TDR perquè sigui el més eficient possible.
La meva investigació completa, que he realitzat durant els últims 2 mesos, es troba al PDF enllaçat a continuació.
Si vol saber més sobre el meu treball, estaria encantada que el llegís.